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2008-07-10 | 衷心感谢你———搜狐网
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我希望国家的网络主管部门应该给搜狐网颁发一枚精致的爱心大使勋章，你是新浪网之外唯一发表了这篇《好心人救救孩子 [依靠输血维持生命的孩子]》爱心文章的网站！
我共在四家网站发表了这篇求助博文，其中包括两家中央直属网站！但发表了此博文的只有新浪网和搜狐网。
昨天我臭骂了新浪网总裁，因为它新浪网屏蔽了我发表在其他网站博客中救助一个不幸孩子的所有资料和照片！
我要问一问他新浪网还知不知道什么是人道主义？新浪网的总裁还有没有一点人性？是你的版权重要还是救人重要？
我代不幸的孩子小俊衷心感谢搜狐网！
依靠输血维持生命的孩子
我本人是广西横县陶圩镇镇海村委镇海村人，爱人是广西浦北寨圩镇乌石村委会木久水村人。几年前一直外出广东省中山市打工的我，在一次偶然的机会认识了我现在的爱人，我们很有共同语言、爱好，也很默契，渐渐地我们走在了一起。前两年摘起了小小一间小食店，生意一般般，总算能够维持一家两口过上小夫妻甜蜜生活......
2007年6月24日，经过十月怀胎，我们的小天使终于在广东省中山市苏华赞医院顺利降临，小天使的到来使得我们这个背井离乡的家庭异常兴奋不已，初为人父的我心中自感多了一份责任、一份喜悦。因为事先我们没给小天使起名字，所以按照广东人习惯暂时叫“BB”，每天工作下班回来看到可爱的“BB”，满身的疲惫和压力立刻化为全无，那段日子别提有多陶醉、幸福，好象救世主专为我们所造，心底里默默的叨念真想天天这样开心快乐。可这样的日子不到三个月，邻居开始发现“BB”面容黄得异常，一直呆在屋子里没怎么出去的我们没怎么注意，仔细端详，还真比一般小孩子黄很多，而当时我们没太多留意，以为小事。没过几天，脸色越是腊黄，我们开始焦虑万分，赶紧带“BB”到出生医院-苏华赞医院检查，医生建议多带婴儿出去晒晒太阳，大多初生婴儿都是这样，晒晒太阳就会有所好转。从医院回来，连续一个星期我们都会带“BB”出去淋浴太阳，好让他有所好转。而又有谁想到，过后几天，并没发现什么效果反而变本加厉，揣着不安的心情，第二天一早赶紧到广东中山市比较有权威医院--中山市博爱医院做检查，医生看到“BB”确实比其他小孩黄很多，建议我们给“BB”做血常规。在漫长的三天等待之后，初步诊断为贫血，而且是严重性贫血。贫血？严重性贫血？究竟为什么贫血？一边串的问题使得我们一头雾水，医生说要做进一步检查才能确诊，现在当务之急要马上办理住院手续，小孩由于血红蛋白过低需要马上给他输血。听到这番解析，我们心情一落千丈，老天爷为什么对我们这样不公平，大脑一片空白。回过神，我还是不相信这是事实，在没确诊前，我不相信这是真的，所以匆匆回家了。当晚，我就给姐姐打电话，把这段时间小孩病情和医院“所谓”的结果一一道给她，后来她建议我们到广州南方医科大学珠江医院再重新做个检查，那里有个朋友是儿科主治医师，听完之后，黑暗中还是看到了一些希望，希望它是误诊。时间紧迫，不敢怠慢，第二天一早便到广州南方医科大家珠江医院儿科。医生了解情况后还是叫我们给孩子马上住院，交完压金办好住院手续，医生说要对小俊再做一次全面检查，现在小孩贫血严重，要查明贫血原因就要检测基因分析—DNA分析。在检查中看到一根根针线扎在孩子头上，痛在我们心里，孩子那么小，那么可爱，他刚来到这个世上，就开始受罪，心里无法形容的难受。由于孩子严重贫血，检验完各项检查后就开始输血，几天过后孩子贫血得到了改善，肤色看起来也比平时好了很多，这时基因分析结果也出来了，医生说孩子有可能是地中海贫血，轻重现在很难断定，每个人发病早晚不同，也有可能因为吃了某种食物会造成体内血液中的血红蛋白遭到破坏，无法合成红细胞，而引民贫血症状，如果食物造成溶血，以后不吃这些食物可以避免此病的发生。不过医生说要确定还要进一步观察，一个月之后再来复查。可不到一个月，孩子面容再度发黄。为了证实是否真的贫血，我们又来到广东中山市人民医院，做了各项检查输了血，同样做了DNA基因检查，约二个星期后结果出来了，诊断为“重型β-地中海贫血”。以前听都没听说过这种疾病，医生说这种病与白血病相似，同样要进行骨髓移植手术（即造血干细胞）才能根治。二到三岁后就可以进行移植手术，年龄越小越好做，越大手术成功率就越低，在做手术之前必须三个到四个星期进行一次输血和除铁治疗。以后的手术，如果亲人骨髓能配型，手术顺利费至少要20多万元，如亲人骨髓不配对，到骨髓库存配型至小30多万元，要是不顺利40-60万不等，准确的说就是一个无底洞，在没做手术之前，只有定期规律性进行输血维持生命。听完这翻解释，就像天塌下来，都快把我们压不过气。40-60万，一个天文数字，对于我们一个平凡的家庭，不说40万，2-3万都成问题。就算我们夫妻无日无夜地工作，一辈子也不能凑齐，何况还要维持家庭日常开支，双方父母也都年迈多病，还要长年在老家务农。加上平时小病大病，还要吃药打针。对于这样的一个家庭来讲，骨髓移植这样的手术根本是想都不敢想的事。我们的心在慢慢滴血，在落泪。犹豫很久才敢把病情告诉双方父母，面对如此的重大疾病和天价治疗费用，老人们更是百般无奈，留下的是更多的焦虑与不安，现在想想还真后悔告诉他们。同时也有很多朋友要求我们放弃治疗，不要把自己的一辈子都搭进去，可是忍心吗？毕竟是自己亲生骨肉，可怜天下父母心啊！！谁能置于自己的亲生骨肉而不顾呢？现在只能每三到四个星期给孩子输一次血，就输血费一次也要1000元左右，随着孩子的年纪不断增大还要输血和除铁。要想以后顺利做骨髓移植成功，就必须得维持一个地贫患儿规范的治疗，也就是高量输血足量除铁，这两项费用每个月就需1500-2000元或更高。随着年龄的增大输血量也就越大，除铁费用也相应提高。手术前通过我们拼命工作还可以勉强承受，可是面对很快就要来到最佳手术时间，面对天价的治疗费用，我们还是非常无助着急。再说现在目前这种地中海贫血疾病国家没有这方面的专项救助，这种疾病是地方性疾病，特别高发在广西和广东地区，其它地方省份很少发病，这种病又跟白血病相似，根治的方法只能进行骨髓移植手术。白血病有国家、红十字会和其它慈善机构救助，而地中海贫血疾病没有没有相关救助，我们感到很无助和无奈，现在只能依靠网络平台，利用发布博客向博友们救肋，但愿从中看到一些希望，我们这样做一切都是为了孩子以后生活和美好将来。我们真诚希望得到社会各界有爱心人士给予帮助和支持，用大家的爱心共同托起一个幼小无辜的生命，能给孩子换来第二次生命，让滴血无助的家庭得到一丝安慰。在此，我代表我们全家向你们说声：谢谢，真的谢谢！！！！
您正在救助一个重型“β—地中海贫血”就需要做骨髓移植（造血干细胞）病患孩子。
个人开户银行：广东中山市工商银行 个人开户帐号：6222-0220-1100-1228-985 开户名：黄 龙
邮局汇款：武汉武昌东湖路169号知音传媒集团知音救助基金办公室（汇款请注明黄俊皖专项基金） 银行汇款账户名：湖北慈善总会知音救助基金会
开户名：交行卓刀泉支行 账号：4218-6454-6018-0100-08473（汇款请注明黄俊皖专项基金）
家庭住址：广西横县陶圩镇镇海村委镇海村24队202号 黄俊皖（化名小俊） 父亲：黄 龙 母亲：卢小芳
联系方式：（家庭电话）0771-7159423 手机号码：013450918564
广西横县陶圩镇镇海村委电话：0771-7156616 村委书记（村长）：卢德固
本人已参加了“行者爱心救助”行动，请大家为“依靠输血维持生命的孩子”投一票，谢
谢！！请按：
本文图片及资料来源地址：
http://blog.sina.com.cn/s/blog_4d6fd21d01009z1w.html
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